拜仁名宿绍尔的女儿,约瑟芬·绍尔,近日公开分享了自己与罕见疾病麦库恩·奥尔布赖特综合征抗争的经历。作为拜仁中场比朔夫的女友,这位20岁的年轻女性希望借此提高公众对该病症的认知。

约瑟芬在14岁左右开始出现症状。她形象地描述道:“可以想象我的骨头里有空洞,这使得骨头变得纤维化。”2022年,她因骨骼脆弱导致腿部骨折,并在社交媒体上展示了伤疤。她坦言:“我几乎每天都在经历疼痛,是在这种疼痛中长大的。我的右臂和整个右侧身体都有疼痛感。”

由于疾病影响,她无法参与普通体育活动。“很遗憾,我不能再进行任何体育活动了。实际上,我只能做物理治疗来增强肌肉,除此之外什么都不能做。”尽管如此,约瑟芬展现出积极的生活态度:“正因为如此,我学会了珍惜生活中的小事。”

据资料介绍,麦库恩·奥尔布赖特综合征是一种主要影响骨骼的罕见疾病,每百万人中仅有1至9例,且女性患者居多。该病由基因突变引起,会对骨骼、皮肤和内分泌腺产生影响,导致骨骼脆弱并常伴随持续性疼痛。目前医学上尚无治愈方法,治疗主要集中于缓解疼痛和保护骨骼。

约瑟芬的勇敢分享,不仅让更多人关注到这一罕见疾病,也展现了她在面对健康挑战时的坚强与乐观。